让孤独症儿童不孤独 守护“星光”湖南爱在进行时

4月2日，“友好湖南·星愿同行”湖南省孤独症儿童关爱促进行动启动仪式举行。

红网时刻新闻记者 陈彦兵 长沙报道

舞台上，一名八岁孤独症儿童用自己的独特方式为妈妈寻找最甜的苹果，一群孤独症儿童深情讲述战胜并接纳自我、拥抱世界的成长经历，歌曲《星星的孩子》唱出孩子们点点微光汇聚成冲破暗夜光芒的心声……

2025年4月2日，是第18个世界孤独症日。当天上午，湖南省残联联合省教育厅、省科技厅、省卫生健康委、中南大学、湖南大学等部门和高校，在长沙举办“友好湖南·星愿同行”湖南省孤独症儿童关爱促进行动启动仪式暨第18个世界孤独症日宣传活动。

孤独症是一个世界性难题，已成为严重影响儿童健康的公共卫生问题。湖南现有孤独症和孤独症倾向儿童约5.3万名，省委、省政府始终牵挂着他们的生活和成长，编织层层兜底保障网，用爱与行动托举他们的未来。

现状：湖南现有孤独症和孤独症倾向儿童约5.3万名

吃完早餐，17岁的筱久会独自乘坐地铁去医院照护外婆。等有家人替班后，他再前往长沙市岳麓区康复定点机构排练演出、画画。自从年迈的外婆生病住院后，这样的行程，筱久每天要往返两次。

对于普通人来说，这样的日常略显平凡。但对于1岁多就确诊孤独症的筱久来说，却是成千上万次康复训练后的结果。

孤独症是一类严重致残性神经发育障碍，我国儿童孤独症患病率约为7‰，湖南现有孤独症和孤独症倾向儿童约5.3万名。世界卫生组织将孤独症列为第一位的儿童精神疾病，联合国大会将每年的4月2日定为“世界孤独症日”，以唤起社会对孤独症问题的重视。

据湖南省残联统计数据显示，2025年湖南省申报0-6岁残疾儿童康复救助需求人数为18928人，其中0-6岁孤独症救助人数为6384人，占比 33.7%。

一项调研报告表明，从湖南省儿童医院发布近三年孤独症接诊数据显示看，医院接收确诊或疑似孤独症儿童近3000例；其中，男孩超过2000例。

目前，患病率上升，患儿回归主流社会困难大。孤独症已从单独的医学治疗问题发展成为全社会关注的公共卫生问题，成千上万的患者和他们的家庭终其一生，都在经历“接纳”与“融入”的突围。

来自长沙一家孤独症康复定点机构的调查数据显示，家长不能接受孩子被诊断孤独症的有43.8%；当前孤独症康复教育费用家庭难以承担的占55.8%；家长不了解有关支持辅助政策的占 50.1%；拥有专业领域的师资人才不足10.28%；家长认为孤独症家庭需求与社会专业服务质量不匹配的占47.4%。

活动现场展示书法作品。

行动：近五年全省共康复救助孤独症儿童3.24万人次

“大家好，我是今天活动的主持人凌益洲……”从1999年被诊断为孤独症，到成为湖南汽车工程学院的优秀应届毕业生，再到如今自信走上舞台，成为此次宣传活动的主持人，凌益洲的康复之路走了26年。谈及过往，他的妈妈眼含泪光：“我曾经最大的愿望是能听益洲喊一声‘妈妈’，今天他能站在舞台上当主持人，我都不敢相信。这一路走来，真心感谢党和政府的关怀。”

党中央、国务院高度重视孤独症儿童的关爱服务。自2006年起，孤独症康复被纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要( 2006—2010 年)》的重点内容。自2018年起，国务院建立并实施残疾儿童康复救助制度，将0-6岁的孤独症儿童列为救助对象。

湖南省于2018年9月印发了《湖南省人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》。2018年11月，湖南省残联、省发改委、省教育厅等10个部门联合印发了《湖南省残疾儿童救助制度操作办法》，细化康复救助内容、标准及服务流程。

2018年救助制度实施以来，湖南共拨付中央、省资金11.4亿元，救助0-6岁残疾儿童12.8万人。自2020年起，康复救助残疾儿童工作已连续五年被列入湖南省重点民生实事项目。全省残疾人康复机构从2015年的不足200家发展至2023年的373家，其中孤独症儿童康复服务定点机构197家，覆盖全省86%县域地区。

湖南省残联制定了《湖南省残疾人康复专业技术人员规范培训实施方案》，累计培训专业技术人员2439人次。“十三五”期间，系统培训康复专业技术人员逾7000人次，有效提升了全省康复专业人次队伍综合素质和专业水平。自2018年开始，省残联累计为7.2万名残疾儿童购买保险。在融合教育方面，在市、县建立特殊教育资源中心，很大程度上提升了适龄残疾儿童的入学率。

近五年来，全省共康复救助孤独症儿童3.24万人次，总体有效率超过96%。

一群孤独症儿童讲述战胜并接纳自我、拥抱世界的成长经历，演唱《星星的孩子》。

调研：孤独症儿童康复救助面临多项难题

湖南省人民政府参事室特约研究员曾昭才十分关注孤独症儿童健康，为此他带领团队进行了深度调研。调研报告认为，目前湖南省孤独症儿童康复救助面临政策及财政支持力度不够，早期诊断标准不一、过渡期服务中断，全生命周期的终身服务制度未建立，机构面临“人、财、物”的困难大，面向社会大众宣传和普及不够等问题。

比如，目前各市州、县市区实施的救助制度标准为每人每月1500-2000元不等，时间为每年不超过10个月，但与孤独症儿童的实际康复训练费用相比还是远远不够。据调查，孤独症儿童家庭因康复治疗负债的高达80%，很多家庭因此陷入困境。特殊学校或者康复机构能提供的职业教育资源比较有限，从特殊学校毕业后的自闭症孩子很难再继续升学。师资不足，根据有关部门统计分析，我国0-18岁孤独症儿童至少有300万人，但从事孤独症儿童发展障碍康复的从业人员不到10万，其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员甚少。

基于以上问题，调研报告提出6点建议：政府给予更多政策及财政上支持，比如孤独症儿童康复救助标准提高到每月2000元，年龄扩大到17岁，与残疾人托养政策相衔接，解决孤独症儿童家庭照护痛点；建立一体化服务，完善孤独症康复医保报销制度；建立健全康复教育体系和全生命周期服务制度；进一步推动机构发展和鼓励科研创新；加强社会宣传和社会普及；为孤独症儿童提供入学就业和维权渠道。

娄底市残联一项针对孤独症儿童的调研也发现，目前存在知识宣传普及力度不够、医疗机构筛查诊断工作有欠缺、社会配套政策体系待完善、专业康复机构建设需加强、孤独症儿童家庭负担重等问题。

“友好湖南·星愿同行”湖南省孤独症儿童关爱促进行动活动现场。

破局：四大行动聚焦孤独症儿童及其家庭“急难愁盼”

2024年12月，省残联联合省发改委、省教育厅、省卫健委等九部门出台《湖南省孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2025—2028年）》，方案聚焦孤独症儿童及其家庭的“急难愁盼”问题，全面部署了筛查诊断、康复服务、医康教融合、家庭暖心等四大行动及十三项重点任务，计划用四年时间，推动孤独症儿童关爱服务的工作机制、政策保障、服务水平、发展环境等全面加强和有效提升。

方案指出，湖南省将对0-6岁儿童开展儿童孤独症早期筛查，建立初筛、复筛、诊断、转介、干预服务机制，2025年底基本实现愿筛尽筛广覆盖。对于复筛阳性儿童，由具有孤独症诊断能力的医疗机构承担儿童孤独症诊断服务，以便为儿童接受精准康复提供指引。

康复服务上，统筹发挥基本医保、大病保险、医疗救助、残疾儿童康复救助等制度的综合保障作用，减轻孤独症儿童家庭医疗与康复负担。鼓励市州、县市区提高残疾儿童康复救助标准，扩大救助年龄范围，为家庭经济困难孤独症儿童康复提供生活、交通、租房等补贴。2025年年底前，实现每个地级市至少有1所市级孤独症儿童医疗康复定点机构，每个人口较集中的县市均有孤独症儿童康复定点机构。

在培养孤独症儿童康复人才上，通过高等院校专业、医护人员培训、专业技术技能大赛等来挖掘人才。同时，通过发放一次性入职补贴、岗位补贴等，吸引康复医学、康复治疗、特殊教育、社会工作等专业人才从事孤独症儿童康复服务。同时，探索科技在孤独症儿童康复领域的应用推广，如推动将孤独症研究纳入政府科技专项、计划、基金。

从方案可以看出，湖南还将加强医疗、教育、残联等部门联动，探索为孤独症儿童提供医康教融合服务。扩大孤独症儿童教育资源方面，方案指出，省会城市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校，有条件的地区可设置招收孤独症儿童的特殊教育幼儿园（班）。各地级市至少确定1所义务教育学校和1所幼儿园作为孤独症儿童融合教育学校、幼儿园。2025年年底前，将义务教育阶段符合条件的孤独症学生特殊教育生均公用经费补助标准提高至每生每年7000元以上。将符合条件的家庭经济困难孤独症学生纳入普通高中阶段资助范围。将孤独症教育内容纳入全省特殊教育教师培训内容。

长沙一家康复定点机构创始人刘晨蕾介绍，经过康复训练，很多患孤独症的孩子的表现可以无限接近于普通孩子，但是仍然无法撕掉这个标签，“所以，彼此接纳很重要。我们需要学会尊重生命的不同，为患孤独症的孩子们创造一个宽容、安全、友爱的社会环境。”