长沙这家安宁疗护病房里的家庭会议，让生命有尊严地谢幕

长沙晚报掌上长沙7月19日讯（全媒体记者 傅容容 实习生 邓佳瑶）近日，记者来到长沙第三医院安宁病房，看到走廊悬挂着患者家属的留言卡：“谢谢你们，让妈妈离开时握着所有人的手”。当医学触及边界时，家庭会议成为托住生命的另一双手——它不延长生命的长度，却以尊重与和解，让每一个谢幕保留爱的温度。正如病房主任徐樱所说：“家庭会议不是宣告医疗失败，而是让生命在终点获得尊严的仪式。”她介绍，当家属因治疗抉择陷入分歧时，一场结构化的安宁疗护家庭会议，往往成为化解矛盾、守护尊严的关键。

在人生重要关头，家庭会议提供另一种选择

在长沙市第三医院安宁疗护病房，68岁的肺癌晚期患者王女士因突发呼吸衰竭面临插管抉择。意识清醒的她拒绝创伤性治疗，但两个女儿陷入激烈争执——大女儿坚持送ICU延续生命，从事医护工作的小女儿则要求尊重母亲意愿。“患者生存评分仅40分，家庭矛盾的实质是‘抢救’与‘尊严’的冲突。”病房主任徐樱回忆。这场紧急召开的家庭会议最终达成共识：放弃插管，转为以舒适护理为主的安宁疗护。

另一则案例揭示了患者与家属之间潜藏的亲情裂痕。84岁的退休药师李女士确诊晚期食道癌，独居多年的她依赖亲生女儿照料，但继子女多年疏离。当需要告知病情时，女儿拒绝透露实情，继子漠不关心，唯外孙支持坦诚沟通。

“家庭会议被迫成为修复亲情的桥梁，”徐樱主任介绍，“评估发现继子女因财产纠结回避责任，而患者最渴望的是‘被所有孩子看见’。”

这些案例揭示了家庭会议的核心价值：它不仅是医疗决策平台，更是修复关系、传递未竟之志的仪式。徐樱认为，医务人员与患者及家属之间的有效沟通对高质量安宁疗护至关重要。适时讨论患者的预后和终末期事宜有助于做出合理治疗决策。与癌症患者及家属沟通是肿瘤学中极具挑战性的任务，特别是传递“坏消息”。家庭会议有助于建立良好的医患关系，并增强双方协作能力。面对生命末期患者的家庭问题复杂多样的现状，家庭会议模式需灵活应用。

一场生命会议的标准化流程

家庭会议绝非临时谈话。《安宁疗护家庭会议专家共识》规定，完整流程需历经21项核心步骤，从会前评估到会后随访环环相扣。

会前准备如同精密“排雷”。医护人员需绘制“家系图”厘清亲属关系，预判决策关键人。在李女士案例中，团队提前发现继子女存在财产顾虑，针对性准备法律咨询资源；会场按标准布置圆桌，视频设备连通外地家属。“安静独立的空间、围坐形式、纸巾和水的准备，都是减少对抗的细节。”徐樱补充道。

会议遵循“情感—理性”双轨制。安宁护士在开场为会议限定60分钟时长。信息交换阶段需平衡“医疗真相”与“家庭承受力”——如李女士案例中，医生用“食管通道严重狭窄”替代“晚期癌症”表述，同步观察家属肢体语言并即时疏导情绪。最终决策必须回归患者意愿：当王女士明确表达“不想拖累孩子”，团队出示其签署的预立医疗指示，促成共识。

会后72小时是黄金追踪期。护士需确认照护计划落地，如王女士家约定的“亲情值班表”；对李女士家庭，社工跟进继子女沟通防止决议落空。所有共识录入《安宁缓和医疗会议记录表》，包含医疗选择、法律文件签署等关键条款。

在终点处重燃生命之光

家庭会议的本质，是将生命自主权交还本人。“太多‘为你好’的家属决策反而增加患者痛苦，”徐樱坦言，“而家庭会议结构化流程确保患者意愿得到尊重。”随着身心社灵全人服务模式的普及，家庭会议并不能完全解决患者及其家庭所面临的所有问题。它仅仅是家庭社会工作中的一个环节、一种方式，主要起到发现家庭问题、协调亲属关系、发掘家庭潜能、引导先进理念等作用。许多实际问题还需要后续服务的跟进与配合。

“但家庭会议仍可以为我们提供全面了解患者及其家庭的平台，这有利于深入评估患者面临的困境，及时提供具体有效的帮助，使患者与家庭、家庭与社会保持良好互动。”徐樱说，通过对患者及主要照顾者召开家庭会议，提高患者治疗的依从性，促进患者家庭成员之间的情感交流，体现对患者的人文关怀，让患者及其家属能够去世者善终、留者善别、能者善生。

家庭会议更深远的意义，是对死亡文化的重塑。正如中华护理学会在《安宁疗护家庭会议专家共识》前言中说的：“家庭会议推动社会正视死亡不是医疗失败，而是生命必然归宿。当家属说出‘我懂了，放手也是爱’，便是对尊严最深刻的捍卫。”